Türkiye’de bugün birçok aile, adını belki ilk kez duyduğumuz ama etkisini her gün iliklerine kadar hissettiği bir hastalıkla yaşıyor: Duchenne musküler distrofi (DMD).
Bu hastalık yalnızca tıbbi bir tanı değil; çocukluk demek, koşmak demek, düşmek demek, yeniden ayağa kalkmak demek olan bir hayatın yavaş yavaş daralması demek.
Necdet Çellik 6,5 yaşında. Henüz oyun çağında. Ama DMD’li çocuklar için zaman farklı akıyor. Kaslar, doğumdan itibaren güç kaybetmeye başlıyor. Çoğu çocuk 7–10 yaş aralığında yürüme yetisini kaybediyor. İlerleyen yıllarda kalp kaslarının etkilenmesiyle yaşam süresi ciddi şekilde kısalıyor.
Bugün Necdet için umut, Dubai’de uygulanan bir tedaviye uzanıyor. Ailesinin aktardığına göre bu tedavi, kas yıkımını durdurmayı hedefliyor. DMD’de zaman kas demektir. Kas kaybı arttıkça geri dönüş zorlaşır. Bu nedenle tedaviye ne kadar erken ulaşılırsa, o kadar hayati fark yaratabilir.
Necdet’in annesi Pelin Savaşlı Çellik, çok önemli bir cümle kuruyor:
“Bu bir yardım kampanyası değil, toplumsal bir görev olmalı.”
Gerçekten de mesele tam olarak budur.
Çünkü DMD nadir değildir; sadece görünmezdir.
Çünkü gerekli meblağ, aslında çok kişinin küçük katkısıyla ulaşılabilecek bir büyüklüktedir.
Toplumsal duyarlılık dediğimiz şey, büyük fedakârlıklardan değil; küçük ama yaygın sorumluluklardan doğar. Bir kahve parası, bir akşam yemeği bütçesi, bir günlük keyfi harcama… Tek başına küçük olabilir. Ama yüz binlerce insan için küçük olan, bir çocuk için ömür boyu gülümsemek demektir.
Bu mesele Necdet’ten ibaret değil.
Bu mesele, DMD’li tüm çocukların ortak kaderine “hayır” diyebilme meselesidir.
Bugün Necdet için atılacak her adım, yarın başka bir çocuğun zamanla yarışında umut olabilir.
Bugün gösterilecek her duyarlılık, yarın sağlık politikalarının değişmesine, farkındalığın artmasına, genetik hastalıkların daha erken ve daha eşit koşullarda tedavi edilmesine zemin hazırlayabilir.
Bu bir dayanışma meselesidir.
Bu bir bilinç meselesidir.
Bu bir gelecek meselesidir.
Necdet bir ömür boyu gülsün.
Ama sadece Necdet değil.
Koşmayı, düşmeyi, yeniden ayağa kalkmayı hak eden bütün çocuklar bir ömür boyu gülsün.
Bu yüzden Necdet, dayanışmanızı bekliyor.
