Van'ın Saray ilçesinde yaşayan SMA Tip-1 hastası 2 yaşındaki Yaren Yamandağ'ın yaşam mücadelesi her geçen gün daha da ağırlaşıyor. Yaklaşık 21 aydır valilik izinli bağış kampanyası yürüten aile, ikinci izin döneminde kampanyayı yüzde 59 seviyesine ulaştırmayı başardı. Ancak Yaren'in zamanla yarışan tedavisi için gereken desteğin tamamlanması hâlâ bekleniyor.
25 Haziran 2024 tarihinde dünyaya gelen Yaren'e henüz 16 günlükken topuk kanı taraması sonucunda SMA Tip-1 tanısı konuldu. Tedavisi için yurt dışında uygulanan Zolgensma ilacına ulaşabilmesi amacıyla başlatılan kampanya, yaklaşık iki yıldır binlerce gönüllünün desteğiyle devam ediyor.
Aile, kampanyanın yüzde 59'a ulaştığını belirtirken, tedavinin gecikmesinin Yaren'in kaslarında geri dönüşü zor kayıplara neden olmaya başladığını ifade ediyor.
"Şimdilik cihazlara bağlı değil ama kasları her gün biraz daha güçsüzleşiyor"
Yaren'in annesi, kızının şu an solunum cihazına bağlı olmadığını, trakeostomi açılmadığını ancak hastalığın ilerlemeye devam ettiğini söyledi.
Anne, "Çok şükür şu an cihazlara bağlı değil, trakesi açık değil. Ama her geçen gün yavaş yavaş kas kaybı yaşıyor. Bu hastalık beklemiyor. Zaman geçtikçe kızımın hareketleri azalıyor. Biz ise elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz." dedi.
"Kendimi değil, kızımı seçtim"
Yaren'in yaşam mücadelesinin yanında annenin kendi sağlık sorunları da aileyi daha da zor durumda bırakıyor.
Yıllar önce geçirdiği ağır bir kafa travması nedeniyle Ankara'da üç kez ameliyat olduğunu anlatan anne, başında sekiz vida ve iki platin bulunduğunu söyledi.
Geçen yıl Yaren için açılan yardım standında fenalaşarak bayıldığını belirten anne, doktorların kendisine acil ameliyat olması gerektiğini söylediğini dile getirdi.
"Boynumdaki vidalardan biri yerinden çıktı. Doktorlar vakit kaybetmeden ameliyat olmam gerektiğini söylüyor. Eğer olmazsam felç kalma riskim var. Ama ben ameliyat masasına yatamıyorum. Çünkü önce kızımın yaşaması gerekiyor. Kendimi tamamen geri plana attım. Evladımı ise hayatımın merkezine koydum."
"Hem kendi acımı hem evladımın eriyişini taşıyorum"
Anneliğin en ağır yükünü omuzlarında hissettiğini söyleyen anne, yaşadığı çaresizliği şu sözlerle anlattı:
"Bir yandan kendi bedenim büyük acılar çekiyor, diğer yandan kızımın gözümün önünde gün gün erimesini izliyorum. Bir annenin yaşayabileceği en büyük çaresizlik bu. Ne acımı yaşayabiliyorum ne de tedavime odaklanabiliyorum. Tek düşüncem Yaren'in yaşaması. Çünkü onun yaşayabilmesi için zamana karşı yarışıyoruz."
