Van’da yaşayan 11 yaşındaki Ayaz Tokyay, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı nedeniyle yaşamını annesine bağımlı şekilde sürdürüyor. 9 yıldır hastalıkla mücadele eden küçük çocuk için ailesi 14 ay önce valilik onaylı bir yardım kampanyası başlattı. Ancak aradan geçen süreye rağmen kampanyada hedeflenen desteğe ulaşılamadı. Ayaz’ın hayati önem taşıyan gen tedavisine Dubai’de ulaşması gerekirken, aile zamanla yarıştıklarını ve her geçen gün riskin arttığını ifade ediyor.
“2 Yaşında Teşhis Konuldu”
Ayaz’ın annesi Bahar Tokyay, hastalığın ilk belirtilerinin çok küçük yaşlarda ortaya çıktığını belirterek, “Evladımı 2 yaşında iştahsızlık nedeniyle hastaneye götürdük. Başta basit bir durum sandık ama yapılan tetkiklerden sonra kas hastası olduğunu öğrendik.” diyerek sürecin başlangıcını anlattı.
Tokyay, o günden bu yana hayatlarının tamamen değiştiğini aktararak, “9 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Her geçen yıl daha zor hale geliyor. O zamanlar neyle karşı karşıya olduğumuzu tam bilmiyorduk ama şimdi zamanla yarıştığımızı çok iyi biliyoruz” ifadelerini kullandı.
“Oğlum Kendi Başına Hareket Edemiyor”
Hastalığın ilerlemesiyle birlikte Ayaz’ın günlük yaşamını tek başına sürdüremediğini söyleyen anne Tokyay, “Ayaz kendi temel ihtiyaçlarını bile karşılayamıyor. Ben yanında olmadığım zaman oturduğu yerden bile kalkamıyor. Sürekli destek olmak zorundayım. Bir annenin evladını bu halde görmesi çok zor.” ifadesiyle yaşadıkları zorluğu dile getirdi.
Tokyay, oğlunun yaşıtları gibi hareket edemediğini vurgulayarak, “Onun en basit hareketleri bile yapamaması bizi her gün yeniden yaralıyor. Biz sadece onun kendi başına ayağa kalkabildiğini görmek istiyoruz” dedi.
“Kampanya Var Ama Sesimizi Duyuramadık”
Ailenin aylar önce başlattığı valilik onaylı yardım kampanyasına rağmen yeterli desteğe ulaşamadığını söyleyen Tokyay, “Kampanyamız devam ediyor ama hâlâ istediğimiz seviyeye ulaşamadık. Her kapıyı çalmaya çalıştık ama Ayaz’ın sesini duyuramadık.” yorumunda bulundu.
Anne Tokyay, bu süreçte yalnız kaldıklarını ifade ederek, “Oğlum için mücadele ediyoruz ama artık tek başımıza yetemiyoruz” sözleriyle yardım çağrısını yineledi.
“Zamanla Yarışıyoruz, Tedavi Kritik Önemde”
Ayaz’ın yaşamı için Dubai’de uygulanacak gen tedavisinin kritik olduğunu vurgulayan anne Tokyay, “Eğer bu tedavi olmazsa yürüme yetisini kaybedebilir. Bizim en büyük korkumuz bu. Şu an hâlâ bir umut var ama o umut da zamanla azalıyor.” en büyük endişelerinin zaman kaybı olduğunu vurguladı.
Ayrıca Tokyay, “Biz sadece yürüyebilmesini istiyoruz. Bu ilacı yürüme yetisini kaybetmeden alması gerekiyor. Geç kalırsak geri dönüşü olmayabilir” diyerek sürecin aciliyetine dikkat çekti.
“Asgari Ücretle Geçiniyoruz, Gücümüz Yetmiyor”
Ailenin ekonomik durumunun da tedavi sürecini zorlaştırdığını anlatan anne Tokyay, “Ben ev hanımıyım, eşim asgari ücretle çalışan bir insan. Bu tedaviyi karşılayacak gücümüz yok. Kimsemiz yok. Tek başımıza mücadele veriyoruz. Elimizden geleni yaptık ama artık gücümüz yetmiyor” diyerek destek çağrısını yineledi.
“Çıkmayan Sesimiz Olun”
Aile, Ayaz’ın yaşam mücadelesinin duyulması için Türkiye’ye çağrıda bulunarak son sözlerini şöyle dile getirerek, “Biz çok çaresiz durumdayız. Ayaz’ın sesini duyuramıyoruz. Gerçekten bizim sesimiz olun. Çıkmayan sesimiz olun.” sözlerini sarf etti.
Van’da küçük bir çocuğun yaşam mücadelesi devam ederken, Ayaz Tokyay’ın geleceği, sağlanacak desteklere bağlı olarak şekillenmeyi bekliyor.
