Van’da yaşayan 11 yaşındaki Ayaz Tokyay, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı nedeniyle yaşamını annesine bağımlı şekilde sürdürüyor. 9 yıldır hastalıkla mücadele eden küçük çocuk için ailesi 14 ay önce valilik onaylı bir kampanya başlattı. Ancak aradan geçen zamana rağmen yeterli destek sağlanamadı. Ayaz’ın yürüyebilmesi için kritik önemdeki gen tedavisine ulaşması gerekirken, aile zamanla yarıştıklarını ve her geçen gün riskin arttığını dile getiriyor.
“2 Yaşında Hastalığı Öğrendik”
Ayaz’ın annesi Bahar Tokyay, hastalığın ilk belirtilerinin küçük yaşta ortaya çıktığını belirterek, “Evladımı 2 yaşında iştahsızlık nedeniyle hastaneye götürdük. Başta basit bir durum sandık ama yapılan tetkiklerden sonra kas hastası olduğunu öğrendik” diyen anne Tokyay, o günden bu yana hayatlarının tamamen değiştiğini ifade etti.
Anne Tokyay, “9 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Her geçen yıl daha zor hale geliyor. O zamanlar neyle karşı karşıya olduğumuzu tam bilmiyorduk ama şimdi zamanla yarıştığımızı çok iyi biliyoruz” sözleriyle yaşadıkları sürecin ağırlığını gözler önüne serdi.
“Oğlum Tek Başına Hareket Edemiyor”
Hastalığın ilerlemesiyle birlikte Ayaz’ın günlük yaşamını tek başına sürdüremediğini belirten anne Tokyay, yaşadıkları zorluğu dile getirerek, “Ayaz kendi temel ihtiyaçlarını bile karşılayamıyor. Ben yanında olmadığım zaman oturduğu yerden bile kalkamıyor. Sürekli destek olmak zorundayım. Bir annenin evladını bu halde görmesi çok zor.” şeklinde konuştu.
Ayaz’ın yaşıtları gibi hareket edemediğini vurgulayan Tokyay, “Onun en basit hareketleri bile yapamaması bizi her gün yeniden yaralıyor. Biz sadece onun kendi başına ayağa kalkabildiğini görmek istiyoruz” ifadelerine yer verdi.
“14 Aydır Kampanya Var Ama Sesimizi Duyuramadık”
Ailenin yaklaşık 14 ay önce başlattığı valilik onaylı kampanyaya rağmen yeterli desteğe ulaşamadıklarını belirten Bahar Tokyay, yaşadıkları çaresizliği anlatarak, “Kampanyamız devam ediyor ama hâlâ istediğimiz seviyeye ulaşamadık. 14 aydır uğraşıyoruz. Her kapıyı çalmaya çalıştık ama Ayaz’ın sesini duyuramadık.” bilgisini verdi.
Destek bulmakta zorlandıklarını vurgulayan anne, “Bu süreçte yalnız kaldık. Oğlum için mücadele ediyoruz ama artık tek başımıza yetemiyoruz” diyerek yardım çağrısını yineledi.
“Yürüme Yetisini Kaybetmeden Tedavi Olmalı”
Ayaz’ın hayata tutunabilmesi için Dubai’de uygulanacak gen tedavisinin kritik önemde olduğunu belirten Tokyay, zamanın giderek daraldığını söyleyerek, “Eğer bu tedavi olmazsa yürüme yetisini kaybedebilir. Bizim en büyük korkumuz bu. Şu an hâlâ bir umut var ama o umut da zamanla azalıyor” diyen anne, şu ifadeleri kullandı:
“Biz sadece yürüyebilmesini istiyoruz. Bu ilacı yürüme yetisini kaybetmeden alması gerekiyor. Geç kalırsak geri dönüşü olmayabilir.” diyerek zamanın daraldığına dikkat çekti.
“Asgari Ücretle Geçiniyoruz, Gücümüz Yetmiyor”
Ailenin ekonomik şartlarının da süreci daha da zorlaştırdığını aktaran Bahar Tokyay, “Ben ev hanımıyım, eşim asgari ücretle çalışan bir insan. Bu tedaviyi karşılayacak gücümüz yok” sözlerini kullandı.
Ayrıca Tokyay, “Kimsemiz yok. 14 aydır tek başımıza mücadele veriyoruz. Elimizden geleni yaptık ama artık gücümüz yetmiyor” sözleriyle içinde bulundukları durumu anlatan anne, toplumdan destek beklediklerini vurguladı.
“Çıkmayan Sesimiz Olun”
Tokyay ailesi, Ayaz’ın hayata tutunabilmesi için herkese çağrıda bulunarak, “Biz çok çaresiz durumdayız. Ayaz’ın sesini duyuramıyoruz. Gerçekten bizim sesimiz olun. Çıkmayan sesimiz olun.” sözleriyle yaşadıkları zorluğu anlattı.
Van’da bir çocuğun yaşam mücadelesi sürerken, Ayaz Tokyay’ın geleceği yapılacak desteklere bağlı olarak şekillenmeyi bekliyor.
